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摘要: 随着医疗理念的更新, 缓和医疗已成为生命终末期患者照护的重要组成部分, 与此同时, 其所涉及的伦理学问题日益凸显。本文通过综述国内外缓和医疗伦理学相关研究, 旨在梳理缓和医疗中5个关键的伦理学问题, 包括讲真话、预立照护计划、维生干预的使用、缓和镇静、安乐死和协助死亡与缓和医疗的关系, 为缓和医疗实践提供了伦理学视角, 以期帮助从事缓和医疗的专业人员加深认知, 更好地为患者及其家属提供高质量照护, 同时为相关法律法规和政策的制定提供参考。Abstract: With the transformation of medical philosophy, palliative care has become a fundamental component of end-of-life care for patients with life-threatening illnesses, meanwhile ethical issues involved in palliative care are becoming more prominent. This article, through a comprehensive review of both domestic and international ethical research, articulates five crucial ethical issues inherent to palliative care: truth-telling, advance care planning, the use of life-sustaining interventions, palliative sedation, and the relationship between euthanasia, assisted dying, and palliative care. The objective is to offer an ethical perspective for palliative care, help professionals in palliative care to address the critical ethical issues in practice, improve the quality of care for patients and their families, and to inform the development of related legal, regulatory, and policy frameworks.
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缓和医疗旨在帮助那些受到危及生命疾病影响的患者及其家属预防或缓解疼痛、痛苦，在身体、心理、社会、灵性等维度提供照护，从而提升患者、家属及照护者的生命质量。目前，缓和医疗已成为生命终末期患者照护的重要组成部分，与此同时，伴随医学技术的发展和社会伦理观念的变迁，在多元文化与价值观的背景下，缓和医疗所涉及的伦理学问题日渐显现。这些问题几乎与所有医护人员息息相关，无论其是否从事缓和医疗专业，也无论患者所遭受痛苦的原因是什么[1]。妥善处理这些伦理学问题是为患者提供高质量照护的前提。本文通过对国内外缓和医疗伦理学研究进行综述，为缓和医疗实践提供伦理学视角，其目的并非对缓和医疗中存在的所有伦理学问题进行讨论，而是对其中的关键问题进行梳理，包括讲真话、预立照护计划(advanced care planning，ACP)、维生干预(life-sustaining interventions，LSI)的使用、缓和镇静、安乐死和协助死亡与缓和医疗的关系，以期加深该领域从业人员对实践中存在的关键伦理学问题的认知，更好地为患者及其家属提供高质量照护，并促进缓和医疗学科的发展。
1. 讲真话
在我国，是否告知患者真实病情是确定一致治疗目标的一大障碍。讲真话是构建医患信任关系的基石，然而当患者被诊断为癌症或其他预后不良、预期生存时间较短的疾病时，医务人员面临着是否应向患者如实告知病情的抉择。医务人员需要在尊重患者自主性与避免伤害之间进行权衡，这是缓和医疗中最常见的伦理问题之一[2]。目前，我国临床工作中，医务人员和家属向患者隐瞒病情的现象仍十分普遍，患者家属请求医务人员向患者隐瞒病情常源于对患者的保护、不知如何告知病情，以及无法接受患者罹患此类疾病的心理[3-4]。医务人员配合家属隐瞒病情，主要是为保护患者免受心理打击，同时亦为避免医疗纠纷[5]。
隐瞒病情常被认为与中国传统思想和文化相关[6]，尤其是儒家思想[7]，这显示了传统与现代思想之间的冲突，以及西方与东方文化之间的差异[8-9]，但实际问题远比这些抽象、单一的归因更为复杂。首先，文化并不能够完美解释所有家属隐瞒病情的合理性。涂炯[10]基于肿瘤医院进行的人类学研究发现，一方面患者家属隐瞒病情其实是说服自己接受患者患病和死亡的过程；另一方面，家属本希望告知患者实情，但却不知如何诉说，进而选择隐瞒或沉默。医护方面，其在临床实践中经历过一些癌症患者因知道真实病情而痛哭、绝望，并拒绝任何治疗的情形，认为隐瞒病情或可避免这些伤害[11]。此外，尽管医护人员从内心认为应尊重患者的知情权，但医疗环境不理想或不允许时，其为避免纠纷和诉讼而选择保护性医疗，进而配合家属隐瞒病情[11]。其次，对隐瞒病情的社会学解释并不自然等于为隐瞒病情提供伦理学辩护。前者是从事实层面对隐瞒病情这一现象进行解释，而隐瞒病情能否得到伦理学辩护则属于规范性价值判断。最后，从针对中国人群的研究来看[12-14]，绝大多数患者希望了解自己的真实病情，且不少被隐瞒病情的患者试图通过各种方式知晓真实情况[15]。这表示将隐瞒作为医疗的默认选项并不总是符合患者的偏好，且隐瞒病情极有可能被拆穿。从上述研究中也可看出，的确有一定比例的患者不希望获知真实病情，并希望由家属或其他监护人进行代理医疗决策，这提示医务人员在病情告知时应视患者的具体情况而定，在了解患者偏好的前提下拟定个体化告知方案。
讲真话的伦理学挑战在实践层面上需要通过高质量医患沟通化解[16]。讲真话的问题不是在告知与不告知之间作出选择，而是以循序渐进的方式了解患者对其自身病情信息的掌握程度，获悉其是否希望知晓病情、欲了解多少信息、何时被告知，以及是否参与医疗决策等。针对如何与患者和家属进行沟通，已有不少研究和模型供参考[17-19]。针对讲真话的伦理问题，笔者认为儒家思想可用于解释家属为何要求医务人员向患者隐瞒病情，虽然该行为能够被文化所解释但不等于在伦理上被允许，不应将其视作为隐瞒病情进行伦理学辩护的充分条件。这并非否定文化在讨论讲真话问题上的意义，而是强调在临床实践中应审慎分析文化对医疗行为的影响，并避免片面理解尊重患者自主性原则，最终导致对自主性的破坏。通过良好的沟通与支持，在患者同意的前提下妥善告知真实病情，患者可能会有悲伤情绪，但这并不应简单地将告知病情这一行为视为对患者的伤害，而应当作获知真实病情后的反应。此类良好的沟通有助于避免患者遭受其不希望接受的医疗干预及其伴随的负担与伤害，促进医患共同决策的实现。
2. 预立照护计划
优质的缓和医疗需要患者及其家属与多学科团队密切协作而实现，其中最为重要的内容之一是确定一致的治疗目标，如整体治疗目标与策略、照护地点与死亡地点、LSI的使用等。ACP的目的是个体在专业人员的支持下思考当其未来失去决策能力时希望获得或拒绝哪些照护，并与家属或其他监护人交流。ACP是促进一致治疗目标达成的重要途径之一，其意义在于当患者失去决策能力时他人可更好地尊重患者的自主性，协助医护人员、家属或其他监护人进行医疗决策，减少决策中的道德压力，实现对患者而言最重要的目标[20]。ACP可以仅是患者与家人的口头交流，也可以通过预先指令(advance directives)的方式呈现。预先指令通常是指一类文书，个体可通过其明确特定医疗情境下的自身偏好，或指定某个代理决策人在患者失去决策能力时代替患者作出所有医疗决策。预先指令在一些国家具有法律效力，如生前预嘱(living will)即为预先指令的一种形式。
ACP的目的虽好，但其具体内容、形式和效果一直存有争议[21]。在美国，尽管预先指令的使用已有30余年历史，但仍有约2/3的成年人尚未签署此类文书[22]。不少学者指出，预先指令因内容或格式未提供明确充分的治疗偏好信息，即使患者签署此类文书也难以确保家属和医务人员按照其意愿进行照护[22-23]。Jimenez等[24]对涵盖1660余项研究的80篇ACP相关系统性综述分析后发现，这些研究仅提供了极为有限且低质量的证据支撑ACP可真实改变患者、家属、医疗、效用或经济结局的观点，大部分高质量研究未能证明预先指令与患者善终存在强相关性。
ACP的实施基于患者能够清晰表达自身价值观与目标，确定哪些治疗符合或不符合这些目标，且这些偏好能够被记录并与值得信赖的代理决策人分享，医务人员会尊重这些偏好并避免患者遭受不必要的治疗。然而生命终末期的决策往往并不符合线性逻辑，而是具有复杂性、不确定性、承载情感且可能随着临床情境改变而迅速变化的决定。ACP的内容可能与临床真实状况不符或家属的代理决策与ACP中的患者偏好相冲突，这些都可能使得ACP效果欠佳。对于预先指令或生前预嘱等ACP为何难以实现与患者目标一致的照护，Morrison将其归为以下原因[21]: (1)参与ACP制订的患者、家属和咨询师常缺乏有关疾病诊断、预后及相关治疗的知识；(2) 在健康或假想状态下表达的个人偏好难以反映患病时复杂、富含情感和人际关系的真实情况；(3) 人们通常不愿谈论与疾病及死亡相关的偏好，害怕设想中的情景成为现实或避免此种设想本身带来的痛苦，并担心签署相关文件后会被贴上不值得救治的标签；(4)开展良好的危重症谈话极具挑战；(5)医疗保健中利益驱动和经济激励对医疗决策的影响。
虽然ACP难以真正实现，但并不能彻底否定生前预嘱或其他预先指令对提升或维护患者生命质量与善终的作用。与临床中知情同意与知情同意书的关系相似[25]，仅完成预先指令文书不等于获得了患者有效的同意或偏好，也不代表这些偏好已经有效地传达给了患者家属、监护人及医务人员。ACP是一个过程，而非等同于签字的预先指令。有效的ACP需要关注预先指令文书本身的内容、沟通过程以及最终的判断与执行。制定和沟通ACP时应有医学专业人员的参与，同时应重视ACP的质量，包括但不限于制订过程中各方交流的内容、时间和频率等[26]。在执行过程中，对可能出现的ACP与患者目标不一致的情况制订预案，并通过收集证据以判断何种方式的ACP能最大化保障患者的生命质量与善终。
笔者认为，ACP旨在尊重患者的自主性与合理偏好，从而在其生命接近尾声时得到目标一致的照护，这在本质上是善意的。尤其考虑到我国人口老龄化程度日益加剧，认知障碍人群增多，推动人群了解ACP具有重要价值。然而，患者的合理偏好在现实中得到尊重，兑现目标一致性的照护仅依靠生前预嘱等预先指令文书显然是不够的。医学共同体应投入更多精力提升专业人员的沟通能力，并促进健康科普与死亡教育理念的推广。
3. 维生干预的使用
在缓和医疗领域，LSI是指那些旨在延长患者生命的医疗行为与技术，包括但不限于机械通气、透析、人工喂养、心肺复苏、水化与抗生素治疗等。其核心目的是在患者面临威胁生命的状况时，通过医疗手段维持其生命功能。然而，LSI有时仅延长了患者痛苦的死亡过程，而未改善其生命质量。与此同时，对于部分患者而言不启用或撤除LSI常意味着死亡，这似乎不符合医务人员救死扶伤的道德准则，由此使医务人员处于两难状态。在缓和医疗的背景下，LSI的使用主要涉及2个伦理问题：其一不启用或撤除LSI能否得到伦理学辩护，其二不启用与撤除LSI二者在伦理上是否存在差异。
传统反对不启用或撤除LSI的人将这些操作称之为“杀人”，由于杀人本身在道德上就是错误的，故认为不启用或撤除LSI在道德上也是错误的[27]。学者们从两方面对此观点进行了反驳。首先，不启用或撤除LSI的行为并不等同于杀人，因为不使用LSI后患者的死亡属于自然死亡，死因并非由于干预终止而是源于疾病[28]。其次，杀人在道德上并不是绝对错误的[27, 29-30]。生命本身具有极高的价值，但如果个体由于疾病遭受着当前医疗技术无法缓解的痛苦，且此种状态是不可逆的，可能对于该个体而言活着本身已不再具有价值，因此如果患者本人自愿要求通过终止治疗而结束生命，这本身在道德上并非是绝对错误的。如果有人认为这是错误的，基于同样的理由他也应当反对所有以死亡为结局的拒绝治疗，即使患者给出有效同意，这表示医务人员应对患者实施强制治疗，而这几乎被所有人反对。
不启用或撤除LSI的伦理学辩护主要涵盖有效拒绝、生理无效和最佳利益三方面[31]。第一，基于对患者自主性的尊重，当患者有决策能力时有效拒绝在特定条件下使用LSI，无论其是否能够延长生命或提升生命质量，医务人员都应尊重患者的决策。该决策可通过ACP确定，或在即将使用/已使用LSI且患者仍有决策能力时确定。第二，从有利和不伤害原则来看，医务人员没有义务向患者提供无法使其受益且可能造成伤害的干预。因此，当LSI无法为患者带来受益时不应使用LSI。该情况一般被模糊地称为无效医疗，但无效医疗一词是多个概念的统称，含义十分复杂且颇具争议[32-35]，使用时务必格外谨慎。第三，当患者没有给出有效拒绝，且LSI的使用并不属于生理无效时，医务人员应协助监护人共同判断LSI是否符合患者的最佳利益。最佳利益的判断应兼顾尊重患者自主性、有利及不伤害原则。相关专业学会和学者提出了多种判断最佳利益的方法，以期更好地指导临床实践[36-37]。除上述3种情况外，当医疗资源稀缺而LSI无法满足所有患者的健康需求时，不得不考量资源分配的伦理问题，即哪些人应当首先获得干预，此时不启用或撤除LSI也可获得伦理学辩护[38]。
伦理和法律界普遍认为，不启用和撤除LSI在伦理上不存在差异[39]。支持该观点的学者认为，医务人员的目的、患者结局及死因、医务人员的道德责任等在上述两种行为之间都不存在差异[40]。但不少研究者认为二者存在差异[39, 41-42]，甚至反对此类操作[43]。针对医务人员的实证研究发现[44]，超过50%的受访者认为不启用与撤除行为在道德上存有差异。终止呼吸机支持治疗后患者立即死亡被一些医务人员视为“安乐死”，且医务人员面对不启用和撤除LSI两种抉择会产生不同的心理和情感反应。这些道德直觉被认为具有规范性意义[45]，而非一些学者所认为的仅仅是个体的心理学反应与差异。
通过对学术界争论的梳理，笔者认为不启用或撤除LSI可得到伦理学辩护。鉴于医务人员在道德直觉和心理上对此两种行为仍持有较大分歧，以及道德直觉对规范性判断的影响，认为二者在道德上等同的论证亦是不足的。但这并不意味着否定了二者的伦理学可辩护性，而是强调对这种道德直觉和心理反应的尊重而非忽视，以避免理论与现实的脱节[46]。在临床实践中，对患者进行有效拒绝、生理无效与无效医疗，以及最佳利益的判断都应格外谨慎，因为这些判断直接影响患者的基本权益与福祉。值得强调的是，不使用LSI并不等于放弃治疗，而是治疗目标和方式的转换，缓和医疗与其他医学专业仍可为患者及其家属提供照护。
4. 缓和镇静
在疾病晚期患者尤其癌症终末期患者的照护中，仍有不少痛苦症状无法完全控制，针对这些难以控制的症状(refractory symptoms)，临床常需使用有镇静作用的药物以减轻患者痛苦，此种干预措施既往被称为末期镇静(terminal sedation)，但为了避免与结束生命相混淆，突出临床医疗的目的和意义，目前逐渐被缓和镇静治疗(palliative sedation therapy)所取代[47]。缓和镇静引发的伦理学担忧主要源于2个方面，其一可能会缩短患者的生命，其二持续深度镇静(continuous deep sedation，CDS)可能导致患者社会生命的终结。
终末期患者的重要脏器功能明显衰退，人们担忧镇静药物可能会加速患者死亡[48]，但证据显示规范的镇静治疗不会缩短患者生命[49-50]。在无法完全排除缓和镇静可能会缩短患者生命的前提下，一些学者使用双重效用规则(rule of double effect，RDE)为此类治疗进行辩护[51-52]。RDE是指在其他条件不变的情况下，个体可预见到某种行动会造成良好与不良两种后果，但其行动的目的并非为实现不良后果，且不良后果并非实现良好后果的必然途径时，该行动可得到辩护。面对疾病终末期患者，死亡已不可避免，故当符合以下全部条件后可使用RDE为缓和镇静辩护[53]：(1)医务人员干预的目的是为缓解患者痛苦而非加速死亡；(2) 缓解痛苦并非通过加速死亡实现；(3)尚无其他更为安全的干预能缓解患者的痛苦；(4)加速死亡的风险相对于缓解或消除痛苦的受益而言是相称的；(5)获得患者有效的知情同意(患者无决策能力时获得其监护人的代理同意)。
CDS是缓和镇静治疗中最具伦理学争议的干预。除担心CDS会缩短患者生命外，另一担忧是其将导致患者进入无意识状态直至死亡。针对前者，可使用RDE进行辩护。对于后者，少数研究者持反对态度，Sulmasy[54]认为在极为罕见的情境下，如仅当疾病已完全耗尽患者的意识时，CDS方可得到辩护；Arima[55]认为，如果人们认同无意识的生活与死亡一样不具有价值，且安乐死在道德上被认为是错误的，则CDS与安乐死都不应在道德上被接受。更多的专业学会与学者对CDS持支持观点，并提出了实施CDS的伦理学前提与实践指南[56-58]：(1)患者已获得高质量缓和医疗照护；(2)存在一个或多个顽固性症状且该症状给患者带来无法忍受的痛苦；(3)医务人员应基于专业知识判断除CDS外，患者目前的痛苦是否无法通过其他更安全的干预措施得到缓解；(4)应尽可能在患者仍有决策能力时沟通此事，了解其是否接受CDS，如果患者此前未明确表达意愿，医务人员应与患者家属就CDS和其他选择的受益、风险及预后信息进行充分沟通，告知CDS存在缩短患者生命的可能性，征得患者家属同意后方可实施；(5)CDS应尽可能维持在解除患者痛苦的最低剂量，并从间歇性镇静开始实施，如效果不佳再转为持续性渐进性镇静，最终考虑过渡至深度镇静。
CDS的使用意味着患者将进入无意识状态或不再与外界产生交流直至死亡，即患者社会意义上生命的终结，因此有人认为CDS属于安乐死，将其视为“缓慢安乐死”[59]。然而，CDS与安乐死在目的和方法上存在显著差异：CDS的目的是通过降低患者意识以缓解痛苦，而安乐死则是通过杀死患者以消除痛苦[60]。从方法上来看，CDS的剂量是可调整的，且尽可能维持在解除患者痛苦或其他顽固症状的最低有效剂量，而安乐死则是标准的致死剂量。总之，在临床实践中对终末期患者实施CDS时务必格外谨慎。尽管笔者认为CDS不等同于安乐死，但由于CDS通常意味着患者在死亡前不会再有意识，即患者的社会生命已经终结，故CDS不应被作为常规选项或默认选项，而应被视为缓解痛苦的“最后手段”。
5. 安乐死和协助死亡与缓和医疗
安乐死与协助死亡在全球范围内仍是极具争议的话题。本文并不关注其伦理争论，不否认其伦理学可辩护性，而是重点讨论其与缓和医疗的关系。安乐死与协助死亡存在伦理争论的原因之一是概念不清，而明确定义是分析其与缓和医疗关系的前提。然而，目前安乐死、协助死亡与缓和医疗三者均缺乏被一致认可的定义，这也催生了有关前二者与后者关系的争议[61-62]。
缓和医疗专业组织的态度较为明确，即希望将缓和医疗与安乐死和协助死亡划清界限。2017年国际安宁与缓和医疗协会声明，仅当国家确保缓和医疗相关医疗照护全覆盖后方可考虑将安乐死和协助死亡合法化；在安乐死和协助死亡已合法化的国家中，缓和医疗团队不应为监督或执行这些操作而负责，并倡议这些国家进行立法以允许那些不赞成安乐死和协助死亡的医务人员有权拒绝参与这些行动[28]。欧洲缓和医疗协会于2015年发布的白皮书中明确指出，缓和医疗实践中不应包含安乐死和协助死亡，所有要求实施安乐死或协助死亡的患者都应首先获得高质量的缓和医疗[61]。
在安乐死和协助死亡已合法化的国家中，缓和医疗专业人员对此的态度亦略有不同。在比利时，安乐死和缓和医疗并不被视为存在矛盾关系[63]，以佛兰德斯地区为例，寻求安乐死的患者中70.9%曾接受过缓和医疗，59.8%的缓和医疗专业人员参与安乐死决策过程或实施[64]。在瑞士，缓和医疗协会的调查显示，约10%的协会成员参与过安乐死或协助死亡过程[65]。在荷兰，将“不加速也不延缓死亡”排除在缓和医疗的定义之外，一些医务人员认为应将“加速死亡”纳入缓和医疗的概念之中[66]。
综上，缓和医疗与安乐死和协助死亡的关系仍存有争议，各国、地区或共同体结合自身法律、社会、文化、价值与医疗可及性等给出了不尽相同的答案。笔者认为，安乐死和协助死亡在中国均属于违法犯罪行为，暂不应将其纳入缓和医疗体系。尽管社会上有一定比例的人群支持安乐死和协助死亡[67]，但缓和医疗的可及性、可获得性和可负担性，及其质量远未满足大多数人的需求，将前者纳入后者之中在人群层面造成的负面影响可能远大于其获益。不可否认的是，人群中确实存在少量患者仅可通过安乐死或协助死亡的形式解除痛苦，但与将更多精力投入安乐死或协助死亡是否合法化的讨论相比，笔者认为政府、医学界、学术界应将更多的精力置于缓和医疗全民覆盖的政策制定、落地与医疗质量提升之上，而非通过“搭便车”的方式急于将安乐死和协助死亡纳入缓和医疗[60]。尽管安乐死和协助死亡在我国尚不合法，但并不表示医务人员面对终末期患者无计可施。在临床实践中，当患者或家属提出安乐死或协助死亡的请求时，相较于仅以“不合法”或沉默为回应，或许更好的做法是与其进行开诚布公的谈话，如询问请求背后的原因、是否有症状尚未得到控制、是否有合理需求未被满足以及这些请求是否出于自愿等。
6. 小结
缓和医疗旨在从躯体、心理、精神层面减轻终末期患者的疼痛与痛苦，提供全方位照护，尊重患者的自主性，维护患者的尊严。与其他医学亚专业相比，缓和医疗的伦理学属性更为突出，伴随的伦理学问题亦更加凸显。除本文涉及的5个伦理学主题外，其他问题亦值得关注[68]，如医疗机构的制度与价值(包括医学专业人员之间的价值冲突、缓和医疗与机构政策间的价值冲突及机构内资源分配等)、社会期待与价值的协调(包括法律法规或文化与缓和医疗实践的冲突、医疗资源缺乏等)、如何看待自杀、缓和医疗的目标与原则及定义等[69]。
优质的缓和医疗实践与对伦理学问题的思考及解答密不可分。为更好地应对这些问题，应在高质量研究结果的基础上，针对性开展联系实践的教学与培训，以提升相关从业人员鉴定和分析伦理学问题的能力。目前我国尚缺乏针对缓和医疗伦理学方面的教材和培训体系，而对于国外教材，一方面需考虑国家或地区之间的经济、社会与文化差异，另一方面是教材缺乏对临床实践的有效指导[46]。这提示相关部门和学者在编写教材和制订培训方案时，应密切结合临床实践。此外，妥善处理缓和医疗所涉及的伦理学问题不仅需要伦理学视角，还需要医学专业知识与技能以及国家政策法规和机构的支持。
作者贡献：张迪负责构思、撰写和修订论文；毕可嘉负责文献检索和论文修订；徐士婷负责文献检索。利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突 -
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