近年来，随着全球人口老龄化、城市化进程加快以及人们生活方式的改变，癌症的发病率和死亡率呈上升趋势。这一现象不仅加重了医疗资源的消耗和医疗费用的支出，还对个人的预期寿命和生活质量产生了巨大负面影响，进一步加剧了全球范围内的疾病负担。根据国际癌症研究机构(Interna-tional Agency for Research on Cancer, IARC)发布的数据，2022年全球新增癌症病例1997万，癌症相关死亡病例974万^[1]。我国国家癌症中心公布的数据显示，2022年全国新增癌症病例482.47万，癌症相关死亡病例257.42万^[2]。发病率居前5位的癌种分别为肺癌、结直肠癌、甲状腺癌、肝癌和胃癌，占所有新发癌症的57.42%；死亡率居前5位的癌种分别为肺癌、肝癌、胃癌、结直肠癌和食管癌，占所有癌症相关死亡的67.50%^[2]。2019—2021年，我国癌症整体年龄标化的5年相对生存率为43.7%，不同癌症的5年相对生存率差别较大，最高者为甲状腺癌(92.9%)，最低者为胰腺癌(8.5%)^[3]，整体预后与欧美发达国家尚存差距(美国2014—2020年癌症整体5年相对生存率为69.0%^[4])。

为进一步降低癌症负担，推动癌症防治工作高质量发展，2023年国家卫生健康委等13个部门联合制定的《健康中国行动—癌症防治行动实施方案(2023—2030年)》中明确了癌症防治的主要目标：到2030年，癌症防治体系进一步完善，危险因素综合防控、癌症筛查和早诊早治能力显著增强，规范诊疗水平稳步提升，癌症发病率、死亡率上升趋势得到遏制，总体癌症5年相对生存率达到46.6%，患者疾病负担得到有效控制。准确评估癌症疾病负担是制定科学有效防治策略的基础和前提。通过大数据分析，全面量化癌症对健康和经济的影响，精准识别高风险人群，可为优化医疗资源分配、实施有针对性的干预措施提供科学依据，从而最大限度地减少癌症对公众健康和社会经济发展带来的不利影响。

1.   癌症负担评估指标

对于癌症负担的评估，通常需结合流行病学、统计学和社会经济学等多学科方法，常用指标包括发病率、死亡率、生存率、伤残调整生命年(disability adjusted life year, DALY)、质量调整生命年(quality-adjusted life year，QALY)等，各指标的意义和适用场景见表 1。

表  1  癌症负担评价指标的意义和适用场景

Table  1.  Significance and application scenarios of cancer burden evaluation indicators

指标	意义	适用场景
发病率	在特定时间内，某一疾病(如肿瘤)在特定人群中的新发病例数占总人口的比例	评估疾病的流行趋势，识别高风险群体，帮助制定公共卫生干预策略
死亡率	在特定时间内，由某一疾病(如肿瘤)导致的死亡人数占总人口的比例	评估疾病的致死性，了解疾病对生命的威胁，帮助制定相关防控政策
生存率	从疾病诊断后，特定群体在一定时间内(如5年)存活的比例	评估治疗效果和患者预后，比较不同治疗方法的有效性
伤残调整生命年	综合考虑死亡(失能年数)和疾病造成的残疾(失能调整年数)	衡量疾病对健康的总体负担，常用于跨国健康负担评估，辅助制定公共卫生决策
质量调整生命年	综合考虑寿命年数和生活质量，1个质量调整生命年表示完全健康状态下生活1年	用于评估医疗干预的成本效益，比较不同治疗方案的干预效果

下载: 导出CSV 

| 显示表格

2.   癌症负担数据库

2.1   国内数据库

准确、系统、全面的数据来源对癌症负担评价至关重要。自1959年林州建立首个癌症登记点以来，截至2022年我国大陆地区31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团已全部完成肿瘤登记网络建立，共设700个登记点，覆盖全国5.23亿人(占总人口的37.6%)^[2]。国家癌症中心负责汇总、分析和发布每年的癌症负担数据，相关数据可参考已发表的公开文献和《中国肿瘤登记年报》^{[2, 5]}。此外，中国疾控中心也会定期发布全国死因监测数据，其中包括由于癌症导致的死亡率和死亡顺位等具体信息，目前数据已更新至2021年^[6]。

2.2   国际数据库

除我国数据外，目前国际上可用于评价癌症负担的公开数据库主要有2个，分别为由IARC维护的GLOBOCAN数据库^[7]和由华盛顿大学健康指标与评估研究所主导的全球疾病负担(Global Burden of Disease，GBD)数据库^[8]。

2.2.1   GLOBOCAN数据库

GLOBOCAN数据库是重要的全球癌症监测平台，收录了全球185个国家和地区36种癌症流行病学数据，系统展现了全球癌症发病率、死亡率和患病率的最新估计。其数据来源包括国家癌症登记系统、人口普查、死亡登记数据及其他可信的二级来源，由IARC定期负责更新。对于缺少完整癌症负担数据的国家和地区，GLOBOCAN数据库团队采用标准化的方法进行估算。该数据库提供了按性别、年龄组和癌种分类的发病率和死亡率数据，并可通过在线网站进行可视化呈现，为全球和地区层面癌症负担评估提供了权威数据支持。

2.2.2   GBD数据库

GBD数据库也是国际权威的癌症数据库，涵盖了全球204个国家和地区300余种疾病和伤害的负担数据。与GLOBOCAN数据库的数据来源主要基于国家癌症登记系统与死亡登记数据不同，该数据库整合了多来源数据，包括健康调查、医院记录、注册数据和科学文献，并利用模型对数据进行建模和预测。除发病率、死亡率、患病率等基础流行病学数据外，GBD数据库还纳入了DALY和寿命损失年等癌症负担评价指标，并提供不同疾病的风险因素归因风险估计。目前GBD数据库已建立了1990—2021年的完整时间序列数据，为评估癌症负担的长期变化趋势、比较不同国家和地区的疾病负担、分析与癌症相关的危险因素提供了重要支撑。表 2详细比较了《中国肿瘤登记年报》与GLOBOCAN数据库、GBD数据库的不同维度特征。

表  2  国内外3种癌症负担数据库特征比较

Table  2.  Comparison of the characteristics of three cancer burden databases domestically and internationally

肿瘤负担数据库	中国肿瘤登记年报	GLOBOCAN数据库	全球疾病负担数据库
发布机构	国家癌症中心	国际癌症研究机构	华盛顿大学卫生计量与评估研究所
覆盖癌种	24种	36种	30种
地理覆盖范围	全国31个省(自治区、直辖市)和新疆生产建设兵团共700个癌症登记处，覆盖5.23亿人	185个国家/地区	204个国家/地区
数据来源	全国肿瘤登记及随访监测数据	全球肿瘤登记报告和WHO死亡数据库	全国/国际健康调查、医院记录和临床研究、死亡及疾病登记系统、既往研究中的数据提取
时间跨度	2008—2022年	1943—2022年	1990—2021年
更新频率	每年1次	每2年1次	每1年或2年1次
主要指标	发病率、死亡率、中国人口标化率(2000年中国人口构成)、世界人口标化率(Segi's世界人口构成)、累积发病(死亡)率、分年龄组发病率/死亡率、分性别发病率/死亡率等	发病/死亡数、粗发病/死亡率、标化发病/死亡率、分年龄组发病率/死亡率、分性别发病率/死亡率、患病率等	发病率、患病率、死亡数(率)、孕产妇死亡率、伤残调整生命年、伤残损失生命年、寿命损失年、健康预期寿命等
数据估算方法	使用全国各地肿瘤登记处所提供的当年癌症的发病、死亡及人口数据进行推算	(1)发病率和死亡率：优先使用国家级或高质量次国家级登记数据外推，结合模型反推(尤其针对数据薄弱地区)，邻国数据作为补充；(2)患病率：基于北欧高收入国家历史发病率和患病率数据，通过HDI进行调整，并针对特定癌种(如胃癌、肝癌)的生存率予以修正	优先使用国家级或高质量次国家级登记数据外推，辅以建模填补数据空白
WHO(World Health Organization)：世界卫生组织；HDI(human development index)：人类发展指数

下载: 导出CSV 

| 显示表格

3.   癌症负担评估在癌症防治中的应用

准确的癌症负担评估可为制定科学合理的防治策略提供指引。通过全面分析癌症发病率、死亡率及生存率等流行病学指标，有助于精准识别高危人群，确定重点防治区域。基于疾病负担的评估结果，可为制定癌症筛查计划提供参考，提高工作效率。同时，结合疾病经济负担和社会影响分析，可为医疗资源配置和政策制定提供重要依据。此外，对癌症负担变化趋势进行长期监测，有助于及时调整防治策略，提高癌症防控工作的针对性和时效性。

3.1   确定重点防治领域

通过分析和确定高发癌种及高危人群，有助于优化资源配置，针对性开展防治干预。Bray等^[1]基于GLOBOCAN数据库描绘了全球185个国家36种癌症在2022年的发病率和死亡率，识别了不同国家和地区的高发癌种，确定了重点干预方向。有研究者利用GBD数据库揭示了包括癌症在内371种疾病的DALY、健康寿命预期及相关风险因素，为准确评价癌症负担和制定干预策略提供了依据^[9-10]。此外，利用肿瘤大数据可估计常见高发癌症的疾病负担现状并预测其长期趋势。Wang等^[11]估算了全球185个国家的消化系统癌症终身发病和死亡风险。Zhou等^[12]估计全球和中国6种消化系统肿瘤的疾病负担现状，并预测至2050年的疾病负担变化趋势，为癌症防治提供了证据支撑。

3.2   指导筛查与早诊早治

基于疾病负担评估结果，制定癌症筛查计划，可提高早期诊断率、降低死亡率。Seum等^[13]利用GLOBOCAN数据库分析了欧洲4个国家(德国、法国、英国和意大利)和北美2个国家(美国和加拿大)结直肠癌人群发病风险，分析结果提示糖尿病和代谢综合征人群应较一般人群提前3~4年进行相关筛查。Meng等^[14]利用GBD数据库分析了全球不同国家1990—2021年早发性结直肠癌发病率和患病率情况，结果表明全球早发性结直肠癌负担呈上升趋势，提示未来应针对年轻人开展有针对性的筛查和早期干预。

3.3   评估防治措施效果

通过定期更新癌症负担数据，动态评估防治策略的实施效果，可为政策调整提供重要依据。Wu等^[15]利用GLOBOCAN数据库比较了中国和美国的癌症谱、变化趋势及决定因素，结果显示虽然中国近年来在癌症防治方面取得了诸多进步，但整体仍与美国存在差距，并建议参考美国的癌症防治经验增加癌症预防措施推行力度，以应对日益增长的癌症负担。美国近期更新了国家癌症数据，并对2025年的癌症负担情况进行了预测^[4]，结果表明归因于癌症预防的广泛推广，美国癌症发病率和死亡率呈稳定下行趋势，然而其亦面临癌症防控中的种族差异、发病年轻化等突出问题，未来需加大此方面的关注度。这些结果为完善我国癌症防治体系提供了重要参考。

4.   新兴技术在癌症防治领域中的应用

人工智能(artificial intelligence, AI)和大语言模型等新兴技术的迅猛发展，为癌症大数据挖掘、分析及癌症防控策略制定与优化提供了新的机遇。例如，在癌症监测领域，美国国立癌症研究所与美国能源部联合推动了一项名为“MOSSAIC”的战略合作，旨在利用可扩展的AI技术预测监测数据的结局信息，从而为癌症大数据分析提供更强有力的支撑。同时，研究人员利用人群层面的疾病大数据开发了深度学习算法，成功实现个体癌症发病风险的预测，为高危人群的精准识别提供了重要工具^[16]。此外，有研究表明，大语言模型可利用电子健康档案中的资料识别健康相关的社会决定因素，从而为制定更加有效的癌症预防、诊断和治疗策略提供支持^[17]。这些新兴技术在癌症大数据领域展现出广阔的应用前景，但也带来了相应挑战。比如，若用于训练AI模型的数据缺乏足够的多样性和对广泛人群的代表性，这些模型可能会延续医学中的既有偏见。因此，在AI和机器学习模型的开发过程中，亟需制定可广泛被接受和遵循的标准框架，以减少偏倚并确保模型的再现性和可靠性。此外，还需通过随机临床试验对AI和机器学习技术在临床实践中的应用效果进行验证。为将这些技术更好地融入临床工作流程，推动可解释人工智能的发展至关重要，其不仅有助于提升临床医生对AI系统决策过程的信任度，还可确保在实际应用中从业人员能够有效理解AI模型的预测结果，从而更好地支持临床决策、辅助精准治疗。

5.   癌症防治领域面临的挑战

肿瘤大数据的快速发展为癌症负担的全面评估和防治策略的优化提供了前所未有的机遇。通过整合多源性数据，包括临床数据、流行病学数据及环境暴露数据等，研究人员可更准确地评估癌症发病率、死亡率、生存率及疾病的经济和社会负担，从而为制定更加科学、精准的防治措施提供依据。然而，癌症大数据在应用过程中也面临诸多挑战，如数据标准化程度不足、隐私保护机制不完善等问题。为充分发挥肿瘤大数据的优势，助力癌症防治策略优化，建议加强以下几个方面的建设。

5.1   提高数据质量

高质量的肿瘤登记数据是评估癌症负担的基础。尽管我国肿瘤登记点覆盖面正在逐步扩大，但不同地区收集的数据质量仍存在较大差异，尤其是肿瘤分期数据缺失问题较为突出。在未来工作中，建议采用标准化的数据采集和录入流程，并依据国际公认的肿瘤分期标准(如美国癌症联合委员会TNM分期系统)确保数据的一致性和规范性。此外，可通过将电子病历系统与其他医学信息系统进行对接，实现数据录入过程的自动化与标准化，从而减少人为错误和数据缺失。同时，应加强肿瘤登记相关工作人员的专业培训，提升数据录入人员的责任感和专业能力，以减少数据录入错误和遗漏的发生。

5.2   加强隐私保护

肿瘤大数据通常涉及患者的个人信息、临床诊疗资料、基因组数据、影像特征等敏感信息。常见的处理方式为数据脱敏，即去除个人身份信息(如姓名、联系方式、身份证号码、就诊ID等)，或对这些信息进行加密。还可采用一些技术手段，如利用同步加密技术，确保数据分析全程处于加密状态，从而防止患者隐私被泄露；同时，区块链技术也可用于保障数据的透明性和可追溯性，避免数据被篡改或未经授权访问。

目前，全球范围内日益注重数据的隐私问题，对数据共享提出了更高要求。以欧盟《通用数据保护条例》为例，其对数据共享规定了需严格遵循的原则，包括数据最小化原则(即仅共享可实现特定目的所必需的最少数据)、数据主体知情同意(即必须明确同意个人数据的共享)、数据共享协议(在数据共享时，数据控制者和接收方应签订明确协议)、隐私影响评估(在处理高风险数据时，特别是共享前需进行隐私影响评估)、跨境数据传输(若数据需跨境共享，需确保接收方国家或地区具有足够的数据保护水平)、数据加密与匿名化(鼓励采取加密、匿名化或伪匿名化等技术手段降低隐私泄露风险)、数据安全性(要求实施强有力的技术和组织措施，如加密、防火墙、访问控制等，以确保数据在传输和存储过程中的安全性)、透明性与用户访问权(数据共享过程中，需确保数据主体知情并能够访问其个人数据)、数据主体的权利保护(数据主体享有访问、修正、删除、数据转移等多项权益)及违规处罚(数据控制者和处理者可能面临高额罚款)。在未来肿瘤大数据的开发与应用中，须高度重视患者的隐私保护，严格遵守相关法律法规，确保数据主体的权利得到保障。

5.3   推进数据共享

目前，受隐私保护、法律法规限制等因素的制约，不同国家和地区之间的数据共享仍面临一定挑战。尽管GLOBOCAN和GBD数据库为全球不同国家的疾病负担提供了可靠的数据来源，但更为详细的肿瘤诊断分期、生存数据、危险因素暴露等关键信息尚无法实现全面共享。为突破这一瓶颈，推动数据共享，需在隐私保护、法规遵循和技术支持等多个方面寻求平衡点。例如，可创建一个统一、标准化且具备高效安全保障措施的数据共享平台。此外，还可通过建立数据共享激励机制以促进多方合作，如提供研究资助、合作成果的学术产出等，确保数据共享方可从中获得相应回报，从而提升参与者的积极性，促进数据的广泛共享和使用。

5.4   提升癌症防治资源公平性

癌症防治资源分布不均是一个全球性问题，低收入国家和弱势群体面临更高的癌症负担和更低的生存率。基于癌症大数据开展癌症负担和相关危险因素分析，可准确描绘癌症的分布特征，精准识别弱势群体和高危人群，政府部门和决策者制订癌症防治策略时应将癌症防治资源的公平性纳入考量。例如，目前我国癌症负担数据表明农村癌症死亡率高于城市，因此需对农村地区的高发癌症开展有针对性的防治措施，以缩小城乡癌症防治差距，提升整体防控效能。

5.5   积极开展国际合作

癌症是一个全球性健康问题，需各国政府、科研机构、医疗机构的共同参与。比如伦敦卫生与热带医学院主导的CONCORD项目聚焦于全球癌症患者的生存情况，目前已覆盖超过70个国家的18种常见癌症^[18]。由IARC主导的五大洲癌症筛查项目(CanScreen5)也在逐步更新全球有关癌症筛查项目的信息^[19]。这些国际合作可为全球癌症防治工作提供宝贵的共享资源和先进经验，进而更有效地应对癌症防治中的挑战。

6.   小结

为有效应对日益严峻的癌症负担，亟待依托癌症大数据分析技术识别癌症防治重点领域、指导预防和早期筛查、评估癌症防治效果。当前，我国已建立起包括《中国肿瘤登记年报》在内的癌症监测体系，结合GLOBOCAN和GBD等国际权威数据库资源，可为癌症负担评估提供有力支撑。为进一步发挥癌症大数据的潜在价值，在确保患者隐私安全的前提下，未来应着力提升数据质量，推进数据共享机制建设，优化防治资源配置公平性，同时加强国际合作，共同推动肿瘤大数据的高效使用，为癌症防控工作提供更加精准、高效的决策支持。