死于癌症是最好的死亡方式吗?

黄箔钏

黄箔钏. 死于癌症是最好的死亡方式吗?[J]. 协和医学杂志, 2024, 15(6): 1480-1484. DOI: 10.12290/xhyxzz.2024-0129
引用本文: 黄箔钏. 死于癌症是最好的死亡方式吗?[J]. 协和医学杂志, 2024, 15(6): 1480-1484. DOI: 10.12290/xhyxzz.2024-0129
HUANG Bochuan. Is Dying of Cancer the Best Way to Die?[J]. Medical Journal of Peking Union Medical College Hospital, 2024, 15(6): 1480-1484. DOI: 10.12290/xhyxzz.2024-0129
Citation: HUANG Bochuan. Is Dying of Cancer the Best Way to Die?[J]. Medical Journal of Peking Union Medical College Hospital, 2024, 15(6): 1480-1484. DOI: 10.12290/xhyxzz.2024-0129

死于癌症是最好的死亡方式吗?

详细信息
    作者简介:

    黄箔钏: E-mail: h445094732@163.com

  • 中图分类号: R48;R73

Is Dying of Cancer the Best Way to Die?

  • 摘要:

    前任BMJ(《英国医学杂志》)主编曾提出“死于癌症是最好的死亡方式”这一观点,作为医生,笔者并不认可。结合亲人罹患癌症去世的经历,笔者认为好的死亡方式需要满足如下条件:(1)临终阶段身体的疼痛最小化;(2)患者本人及家属均对死亡抱有预期,并尽量减少心理痛苦;(3)没有未尽的愿望;(4)提前与家属告别;(5)提前安排好后事。罹患癌症可能只是实现上述部分条件的一个契机,如果能提前询问临终患者的需求和愿望并尽量满足和实现,即使无罹患癌症这一契机,临终患者也能够按照自己希望的方式,有尊严地离开。

    Abstract:

    The former editor-in-chief of the British Medical Journal once claimed that "dying of cancer is the best death". As a physician, the author harbors reservations concerning the unqualified acceptance of the stated perspective. Drawing upon personal experience with the death of family members from cancer, the author asserts that a good way of death should meet the following criteria: (1) minimal physical pain during the end-of-life phase; (2) presentiments of death from both the patient and their family along with minimal psychological suffering; (3) no unfulfilled desires; (4) the opportunity to bid farewell to family in advance; (5) prior arrangement of posthumous affairs. Suffering from cancer may merely serve as an opportunity to fulfill some of these conditions, but if the needs and wishes of terminally ill patients can be inquired about in advance and efforts are made to meet and realize them, even without the occurrence of cancer, terminally ill patients can depart with dignity in the manner they desire.

  • 2014年,前任BMJ(《英国医学杂志》)主编Richard Smith在BMJ的博客上发表了一篇题为“Dying of cancer is the best death (死于癌症是最好的死亡方式)”的博文。文章中写道,除自杀外,死亡的方式大体可分为四大类:猝死、阿尔茨海默病导致的长期缓慢死亡、器官衰竭致死和患癌病逝。他认为,猝死对于死者家属而言太难接受;患阿尔茨海默病可能是最糟糕的缓慢死亡方式,因为人的记忆被慢慢抹掉,然后突然之间迎来死亡;而器官衰竭往往很难判断最终死亡节点,从而导致患者在医院接受过长时间的治疗。因此,Richard Smith认为,死于癌症是最好的死亡方式。因为患者有时间向亲友道别、反思过往、留下遗言、甚至重新回到某些特别的地方追忆过去,还能听喜欢的音乐、读美妙的诗篇……他认为,这种死亡方式听上去太过浪漫,却是可以实现的。

    这篇文章引起了广泛讨论。有肿瘤学家认为,随着对癌症认识的不断加深,更多癌症患者可获得生的希望、生的选择;癌症慈善机构的工作人员则反馈很多癌症患者和家属非常反对此观点。而笔者在经历至亲从诊断胰腺癌到去世的整个过程后,同样认为,Richard Smith将癌症患者的临终过程描述得过于浪漫化了。诚然,癌症给了患者和家属对于生命的一个模糊终点,让双方可以提前准备,减少遗憾,但我们并不能忽视癌症带给患者的心理压力和身体痛苦,以及家属面对的挑战。

    Richard Smith在提出“死于癌症是最好的死亡方式”时并没有明确是从谁的角度去看待死亡。若从家属角度出发,猝死往往难以接受,但可能很多人认为没有痛苦的猝死是最好的死亡方式;若从患者角度出发,有些患者得知患癌后虽然能够坦然面对死亡,做出一系列减少遗憾、享受生活的举动,而家属此时却可能正在经受强烈的精神痛苦,这是患者不想看到的。因此,最好的死亡方式首先应考虑患者本人的想法,但同时也不能忽略患者家属的死亡态度对患者的重要影响。本文结合笔者的个人经历,深入探讨什么是最好的死亡方式,并寻求提高临终关怀质量的有效途径,希望借此启发患者、家属以及社会共同为改善生命的最后阶段、提升其尊严与价值作出积极努力。

    1个月前的一个上午,我突然接到了母亲的电话,一种不好的预感涌上心头。我挂断电话,给母亲发微信说:“我在查房,有什么事儿先微信”,母亲只是回复:“等你有空了再打给你”。于是,我更加惴惴不安,想到了我刚进入医学院的那个秋天,也是一大早接到母亲的电话,告诉我奶奶不在了,而最近经常听到外婆说胃口不好、不舒服,因此非常担心往事重现。查房结束后,我小心翼翼地回拨给了母亲,母亲哽咽着说:“你外婆……可能是胆囊癌……”,电话那头母亲说话小声且缓慢,似乎担心这个消息对我来说太过突然,最后又补充了一句:“你先不要和外婆说,我们担心她接受不了”。

    因为事先预计了最坏的结果,而且我现在已经是一名住院医师,接受过缓和医疗知识的专业培训,因此听到这个消息后并没有慌乱,我理性地和母亲商量外婆接下来应该做哪些检查进行确诊,我们应该做哪些准备。但挂断电话后,感性又慢慢占了上风,作为医生,我更加明白胆囊癌的预后有多么不好,对于80多岁的老人来说,这无疑意味着她的生命即将走向尽头。几天后,外婆完善了腹盆腔增强CT,提示“胰头、体区肿瘤性病变并胃窦、十二指肠、胆管侵犯;胆囊肿瘤性病变并肝脏侵犯”,癌胚抗原显著升高。虽然没有病理结果,但也基本确诊是恶性肿瘤,且是晚期,当地医院考虑原发肿瘤是胰腺癌。在这期间我和外婆视频通话,在电话里我故作轻松地问候她,却听到外婆说:“我活这么大年纪已经可以了。”挂断电话,我立刻询问姨妈家的妹妹:“外婆不是不知情吗?”妹妹告诉我,外婆听到了医生的讨论,已经知道自己患癌了。没想到,病情告知就这么发生了。

    由于外婆年龄偏大,母亲选择了善意隐瞒,即使我身为医生,了解医学知识,但由于缺乏肿瘤专科知识,对外婆的下一步诊疗计划和预后无法作出准确的判断,且中国人大多情感较内敛,自己在消化“坏消息”的同时无法及时给予患者情感支持,因此当下我也选择尊重母亲的想法。但实际上,晚期肿瘤患者常常在得知真实病情后会努力开启新的生命尝试[1],这种新的尝试也间接提高了终末期生命质量。因此,有必要对晚期肿瘤患者进行病情告知,即使是老年患者。更重要的是,患者对自己的病情享有知情权。

    在中国传统文化中,当家人罹患癌症时,家属往往选择对其隐瞒病情,而医生也会尊重家属的意愿,避免与患者谈论病情,等待家属与患者自行沟通。虽然外婆的病情告知以一种意外的方式发生了,但作为患者家属的我,此刻更希望主诊医生能够组织患者和家属共同进行面对面沟通。当然,医生首先应掌握告知“坏消息”的正确方式和技巧,比如,采用六步癌症告知模型[2-3](表 1),而这一模型也能够切实为患者及其家属提供更好的帮助。

    表  1  六步癌症告知模型
    Table  1.  Six-step protocol model for cancer information disclosure
    序号 步骤 实施方法
    1 面谈前准备 安排隐私的环境;允许1~2名家属参加;营造轻松的氛围;避免面谈中途受到干扰
    2 患者认知了解 在病情告知前,医生可采用开放性问题来准确了解患者对病情的认知情况
    3 患者信息需求度确认 尽管大多数患者都表示渴望知晓信息,但却有少数患者表现出回避的态度;医生可向患者引导提问:“您想详细了解你的病情信息吗?”如患者不愿知晓细节,可与家属交流
    4 知识和信息提供 向患者提供知识和信息:医生根据第二步和第三步中患者提供的信息和态度,准确告知病情,并更正患者对信息的错误理解
    5 共情 患者的情绪反应可能会从沉默到怀疑、哭泣、否认或愤怒,医生需通过共情来为患者提供情感支持
    6 策略和总结 制订诊疗计划
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    外婆有两个女儿(我的母亲和姨妈),两个外孙女(我和姨妈家的妹妹),外婆同辈有一个哥哥,哥哥的两个儿子都是医生,除了我在北京,其他亲人都在老家武汉。在确诊后,大家都去看望外婆,而身为医生的两位舅伯给出了相同的意见:外婆年纪大了,并且是胰腺癌晚期,建议放弃治疗。我的母亲和姨妈也认同这一观点。妹妹来问我的意见,按理说,作为住院医师,我已经轮转过肿瘤科和消化科,见过胰腺癌患者的痛苦治疗甚至临终过程,并且有缓和医学的培训经历,应该能够理解家人的选择并将重点放于减轻外婆的痛苦和症状上,改善外婆的生活质量。但此刻,我却犹豫了,在肿瘤科轮转时我也接触过七八十岁但仍接受治疗的癌症患者,我仍然想在治疗上给外婆寻求更多的帮助。于是,我请教之前轮转时肿瘤科的上级医师,而上级医师也给了我治疗方案——如果确诊,可以用一些副作用稍小的抗肿瘤药物。我提出召开家庭会议共同商讨,家里人各抒己见,最终在跟主诊医生沟通后,因外婆没有明确病理诊断,医院无法给她用药,且目前外婆腹水很少,安全获取病理难度大,最终还是决定放弃抗肿瘤治疗。

    冷静之后,我再次认真思考抗肿瘤治疗给外婆带来的利与弊——益处在于有可能延长外婆的生存时间,预计晚期胰腺癌的生存时间为6个月左右[4],接受化疗也许可以延长生存期,但也只能以月计数;而弊处却有很多,首先获得病理结果意味着有创操作,对于一位高龄且有房颤、卒中史的患者存在一定风险,后续化疗也会带来一系列不良反应,如果外婆不能耐受,那么化疗本身可能将带来二次打击而非积极作用。此外,外婆并没有接受抗肿瘤治疗的意愿。再三斟酌后,我也接受了“放弃抗肿瘤治疗”这一决定。需强调的是,“放弃抗肿瘤治疗”并不等于放弃治疗,而是转而寻求缓和医疗的帮助,尽力提高肿瘤终末期患者的生活质量,而选择接受抗肿瘤治疗的患者同样可以寻求缓和医疗的帮助。

    当“死于癌症是最好的死亡方式”博文发出后,有人在英国中老年(50~70岁)人群中进行了相关调查,令人惊讶的是,40%的中老年人认可“死于癌症是最好的死亡方式”,并认为癌症死亡比心脏病更好[5]。就个人而言,笔者认为年岁已大、儿孙满堂、提前立好遗嘱、安排好理想的后事,然后在睡梦中安然离去是最好的死亡方式。这种方式可能属于Richard Smith认为的猝死,而老年人往往是被家庭和社会忽视的特殊群体,他们大多数体弱多病、缺乏社交,需要孤独地面对死亡不知何时到来的恐惧,而患癌可明确知道死亡将至,并能获得家人的关心与重视,可能不失为他们心中较好的死亡方式。一项探讨我国老年人孤独感和死亡态度相关性的研究也发现,孤单感越高的老人,其对死亡的焦虑恐惧情绪越高[6]

    在撰写这篇文章的过程中,外婆突然去世了,比预计生存时间还要短,她本身有心脏基础疾病,且临终前曾说过胸口疼,可能是心源性猝死。外婆临终前叮嘱父母:“不要抢救,不要将丧事办得复杂,你们兄弟姐妹在我去世后要多走动”。来奔丧的人问得最多的是:“老人家走的痛苦吗?”家里人的回答中透露出欣慰:“不痛苦,虽然是胰腺癌,但没受多少罪,有家人在身边,走得很快。”遵照外婆的意愿,丧事一切从简,只是回老家的时候家人准备了漫天烟花,沿途车子开过,鞭炮响起、烟花盛开,我抱着外婆的遗像小声说:“外婆,回家了。”

    经历外婆的去世和后事处理过程后,我对死亡有了更直观的感受。我认为最好的死亡方式并不能像Richard Smith一样单纯以医学方式来分类和定义,而是要让患者临终时能够“身体舒适,心理平静,得到社会关注”,且让患者所确认的生命中有意义的内容得以彰显或实现,帮助患者实现“善终”[7-8]。总结来说,好的死亡方式应满足如下条件:(1)临终阶段身体的疼痛最小化;(2)患者本人及家属均对死亡抱有预期,并尽量减少心理痛苦;(3)没有未尽的愿望;(4)提前与家属告别;(5)提前安排好后事。其中第一条是身体方面的条件,对于癌症患者而言,缓和医疗可以通过症状评估和处理帮助缓解痛苦,例如“癌症三阶梯止痛原则”在我国的推行改善了患者的生活质量[9],尽管如此,癌症患者临终阶段难免会受到症状的困扰。第二条涉及到心理、社会方面,我国一项研究表明,晚期恶性肿瘤患者对自然死亡接受程度高,对临终关怀需求大,90%的人认为临终关怀有意义,其中最期望的临终关怀内容是心理抚慰和家人亲友陪伴[10]。而癌症患者家属的死亡态度对患者的生命质量具有重要影响,因此帮助家属适应患者病情变化,尽早对患者预后树立正确的认知十分重要[11]。要使患者本人及家属对死亡有预期,需要医疗团队能够识别临终患者并向患者及家属说明情况[12],而减少患者和家属心理上的痛苦,也需要医务人员、社会工作者、义工等形成的临终关怀支持系统提供帮助。大多数情况下,癌症会使前2个条件的实现变得更加艰难,即便如此,仍有人认为“死于癌症是最好的死亡方式”,我认为关键与后3个条件相关——如果人们不知道死亡将至,很少主动去实现自己未尽的愿望、提前与家属告别、安排后事,而患癌让患者知道了模糊的生命终点,提供了这一契机去实现自己的心灵需求。例如,电影《遗愿清单》中两位患癌主角,他们共同写下一个清单(被称为“遗愿清单”),并利用为时不多的余生去完成想要达成的心愿,而如果他们没有被诊断癌症,可能就不会想到去完成这些心愿。因此,如何以最好的方式离世,本质并不在于是否“患癌”,而是如何在离世前满足上述条件。目前在缓和医疗理念中,尚未被大家所熟知的“生前预嘱”“我的五个愿望”等也正是在为人们有尊严、不痛苦地离世创造条件[13]。我的外婆虽然没有正式立生前预嘱,但她的言语中其实都蕴含了生前预嘱内容。她表示不接受抗肿瘤治疗,对应了我的五个愿望中的“我要或不要什么医疗服务”;“不要抢救”对应了“我希望使用或不使用生命支持治疗”;“不要将丧事办得复杂”对应了“我希望别人怎样对待我”;“兄弟姐妹要多走动”对应了“我想让我的家人和朋友知道什么”。因此,如果说“死于癌症是最好的死亡方式”在于提供了一个契机让患者实现未了的愿望,提前计划自己的死亡,而随着缓和医疗理念的传播,如果在老人接近人生终点前能了解患者的需求和愿望并尽量满足和实现,鼓励其立“生前预嘱”,那么不需要癌症这一契机,其也能在离世前尽可能多地留下美好回忆,并且按其希望的方式有尊严地离开。

    于我的外婆而言,罹患癌症确实提供了让她提早交待自己心愿的契机,让人生的最后一程能够如愿。但作为医生,作为癌症患者的家属,我仍然不认可“死于癌症是最好的死亡方式”这一观点。从罹患癌症给患者及家属带来的思考以及促使的行动中可以总结出,对于年岁较大、对死亡抱有预期的老人,医疗方面,如果老人患有肿瘤或其他影响生活质量的疾病,在生命终末期应借助缓和医疗的手段缓解身体和心理上的痛苦;家庭方面,家人应关心并尽量帮助老人实现愿望,根据老人性格和家庭情况(如果合适,不妨与老人谈谈死亡以及后事),了解老人的想法;社会方面,应大力推行“生前预嘱”,以助于提前了解老人的意愿,使老人在生命末期能为自己的生命做主,选择与世界告别的方式。期待通过全社会共同努力,为提高死亡质量作出更多贡献。

    利益冲突:作者声明不存在利益冲突
  • 表  1   六步癌症告知模型

    Table  1   Six-step protocol model for cancer information disclosure

    序号 步骤 实施方法
    1 面谈前准备 安排隐私的环境;允许1~2名家属参加;营造轻松的氛围;避免面谈中途受到干扰
    2 患者认知了解 在病情告知前,医生可采用开放性问题来准确了解患者对病情的认知情况
    3 患者信息需求度确认 尽管大多数患者都表示渴望知晓信息,但却有少数患者表现出回避的态度;医生可向患者引导提问:“您想详细了解你的病情信息吗?”如患者不愿知晓细节,可与家属交流
    4 知识和信息提供 向患者提供知识和信息:医生根据第二步和第三步中患者提供的信息和态度,准确告知病情,并更正患者对信息的错误理解
    5 共情 患者的情绪反应可能会从沉默到怀疑、哭泣、否认或愤怒,医生需通过共情来为患者提供情感支持
    6 策略和总结 制订诊疗计划
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出版历程
  • 收稿日期:  2024-02-29
  • 录用日期:  2024-03-19
  • 网络出版日期:  2024-09-29
  • 发布日期:  2024-09-28
  • 刊出日期:  2024-11-29

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