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Cross-cultural Adaptation of the Document of Advance Care Planning for Chinese Adolescents and Young Adults: Voicing My CHOiCES
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摘要:目的 将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning，ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化，为在我国该人群中进行ACP实践提供基础。方法 汉化流程包括背对背翻译、译本整合、医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿。医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者，包括医生、护士、社工等。审评内容为文件整体结构合理性，以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平。医务人员评审包括3轮评审过程，每轮评审后对文件进行修订，形成文件初稿。文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审，审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度，在此基础上对文件进一步修订，形成文件终稿，经原作者修订后定稿。结果 因中美在语言、文化、医疗和法律体系上的差异，汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适。中文版文件包括13个主题，涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容。91.67%的患者和80%的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜，符合年轻人需求和中国文化特征。75%的患者和70%的患者父母认为所有主题均是有帮助的。在压力程度评价中，死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力。结论 《说出我的选择》是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件。该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观，确定未来医疗和护理的目标以及生活规划，并与亲属和医务人员讨论此类问题。Abstract:Objective To describe the cross-cultural adaptation of the document of advance care planning (ACP) Voicing My CHOiCESTM in Chinese, and provide the basis for the practice of ACP in China.Methods The process of cross-cultural adaptation involved document translation and synthesis, evaluation of healthcare providers, evaluation of patients, back translation, author revision of the original document, and finalization. The participants were all kinds of healthcare providers involved in ACP practice, including doctors, nurses, social workers, psychologists, hospice volunteers, anesthesiologists, nutritionists, and pharmacists. The heathcare providers were invited to answer a questionnaire about the document's structure, importance, appropriateness, and level of language localization. The evaluation of healthcare providers included three rounds of the process. We revised the document based on the feedback and developed the first draft. The first draft of the document was reviewed by young patients with fatal diseases and their families. They read each page of the document and rated the perceived appropriateness, helpfulness, and stressfulness of each item. After further revision, the final document was formed.Results Due to the differences in language, culture, health, and legal system between China and the United States, the cross-cultural adaptations were made in some topics of the document. The Chinese version of the document included 13 topics, involving medical and nursing decision-making, daily life planning, funeral planning, and spiritual support, etc. In total, 91.67% of the patients and 80% of their parents considered all topics covered to be appropriate for age and culture. In total, 75% of patients and 70% of their parents found all the topics to be helpful. In the evaluation of stress, death-related topics brought pressure on patients.Conclusions The Chinese version of Voicing My CHOiCESTM is the first ACP document applicable to adolescents and young adults in China. This document can help young Chinese patients to think and express their wishes and preferences, and guide patients, family members, and healthcare providers to fully and deeply communicate with each other about future planning.
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Keywords:
- advance care planning /
- cross-cultural adaptation /
- Voicing My CHOiCES /
- adolescent /
- young adult
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2013年12月，原国家卫生和计划生育委员会、教育部等7部委联合发布了《关于建立住院医师规范化培训制度的指导意见》，标志着中国住院医师规范化培训全面启动[1]。截至2020年，全国31个省、自治区及直辖市共建立麻醉科住院医师规范化培训(下文简称“规培”)基地545家，几乎所有培训基地均设置于大型综合性医院。我国综合性医院多为医学院校附属医院，在教学方法、教学体系、基础医学、科研建设等方面更加成熟和系统化; 对住院医师的整体培训，尤其是多学科协作、临床思维、人文修养等方面的培养更具优势[2]。同时，国内各地设立了专业特色突出的众多专病医疗中心，以北京市为例，如北京妇产医院、北京儿童医院、中国医学科学院阜外医院等医疗机构在产科麻醉、小儿外科麻醉、心血管外科麻醉方面具备综合医院无法比拟的病例资源和教学优势。为探索专科医院参与住院医师规培的新模式，加强住院医师对专科麻醉知识的学习和积累，协调专科医院师资在住院医师教学方法上的规范和统一，北京协和医院麻醉科在国内率先提出“强强联合、资源共享、优势互补”的联合培养方案，并于2016年组建了北京协和医学院麻醉学系联合基地。
北京协和医院一直致力于积极探索创新型临床医学人才培养模式，2016年4月“临床医学博士后培养项目”获国家人力资源和社会保障部批准，同年正式招收临床医学博士后，作为升级强化版的住院医师规培项目，旨在培养高层次复合型医学创新人才[3]。2016年12月，北京协和医学院麻醉学系联合基地以“临床医学博士后培养项目”为依托，对麻醉科临床医学博士后学员率先实施联合培养方案，项目运行5年，共完成3个年级9名临床医学博士后学员的培养。本文将对联合培养方案的教学效果进行评估分析，以期为麻醉科临床医学博士后及住院医师规培提供借鉴和参考。
1. 对象与方法
1.1 研究对象
本研究以接受“联合培养方案”培养的2016—2018级临床医学博士后学员为联合培养组; 回顾性纳入联合培养方案实施前在北京协和医院麻醉科接受“单一基地培养”的2015—2016级具备医学博士学位的住院医师为对照组。
本研究已通过中国医学科学院北京协和医院伦理审查委员会审批(审批号：S-K1927)。
1.2 研究方法
1.2.1 单一基地培养方案
参照《北京地区住院医师规范化培训细则(2013版)》[4]制订麻醉科住院医师规培方案，临床培训时长共36个月，均由北京协和医院承担，包括麻醉亚专科(普通外科麻醉、骨科麻醉、泌尿外科麻醉、头颈外科麻醉、神经外科麻醉、胸心血管外科麻醉、妇科麻醉、产科麻醉、小儿外科麻醉、门诊和手术室外麻醉、麻醉恢复室、疼痛诊疗等)轮转26个月，重症监护室轮转3个月，麻醉相关科室(心血管内科、呼吸内科、普通外科、胸心外科等)轮转7个月。在规培期间，住院医师通过管理患者、参与门急诊工作和各种教学活动，学习并掌握麻醉相关专业知识和技能。
1.2.2 联合培养方案
在充分分析北京协和医院手术平台各专科手术量并研究北京市专科医院病例资源优势的基础上，经充分协调讨论，北京协和医院麻醉科提出了“强强联合、资源共享、优势互补”的发展规划。以北京协和医学院各附属医院(包括北京协和医院、中国医学科学院肿瘤医院、中国医学科学院整形外科医院、中国医学科学院阜外医院)麻醉科为基础，联合北京儿童医院麻醉科、北京妇产医院麻醉科共同组建北京协和医学院麻醉学系联合基地。
依托“临床医学博士后培养项目”，以2016—2018级临床医学博士后学员为试点，参照《北京地区住院医师规范化培训细则(2013版)》制订联合培养方案。具体内容包括：(1)轮转科室及时间安排。在原有单一基地培养方案(麻醉亚专科轮转26个月和总体轮转要求)不变的基础上，安排学员前往北京儿童医院、北京妇产医院、中国医学科学院阜外医院麻醉科分别进行为期1~2个月的小儿外科麻醉、产科椎管内麻醉和心血管外科麻醉亚专业培训。(2)轮转管理。建立联合基地管理微信群，各协同单位安排专人负责学员的入科培训、临床工作、课程设置、出科考核及考勤管理等工作。(3)培训计划及课程设置。联合基地各协同单位定期召开师资讨论会，针对联合培养学员制订专门的培训计划，指导学员学习并掌握麻醉亚专科知识和技能，每周至少安排1次专业授课。
1.2.3 构建多样化评价体系
建立系统的多样化评价体系，在传统笔试结合模拟人技能操作考试的基础上，增加住院医师临床工作量登记、带教教师对学员日常工作表现的评价[5]。在客观结构化临床考试(objective structured clinical examination，OSCE)中，通过标准化病人模拟临床场景考查学员的医患沟通能力和麻醉管理能力。参照中国住院医师培训精英教学医院联盟提出的“住院医师核心胜任力框架共识”[6]，并结合麻醉科的学科特点，整合分析各项考核成绩，对临床医学博士后学员和住院医师的核心胜任力进行综合评价。
统计两组学员3年规培期间的临床工作总量和亚专科患者管理数量，综合分析学员3年的季度考核、每周1次的日常工作表现评价及规培结束时的OSCE考核成绩，对学员的“知识技能”“职业素养”“沟通合作”“终生学习”“病人照护”5项核心胜任力进行评价，每项满分为100分。
1.2.4 学员对联合培养方案的评价反馈
自行设计调查问卷，通过网络问卷方式向接受联合培养的临床医学博士后学员发放调查问卷。调查内容包括联合培养方案对于提升学员核心胜任力的作用及学员对联合培养方案的满意度，采用Likert量表进行评价。
1.3 统计学分析
采用SPSS 23.0软件进行数据统计分析，计量资料以均数±标准差表示，计数资料以频数(百分数)表示。采用独立样本t检验比较两组间的差异，以P＜0.05为差异具有统计学意义。
2. 结果
2.1 一般情况
联合培养组纳入9名临床医学博士后学员，其中男生4人，女生5人，平均年龄为(29.7±1.7)岁。单一基地培养组纳入12名具有医学博士学位的住院医师，其中男生2人，女生10人，平均年龄(29.2±0.6)岁。学员完成培养后均顺利通过北京市住院医师规培结业考试，通过率为100%。
2.2 联合培养方案实施前后麻醉亚专科培训病例数量及培训要求完成率比较
实施联合培养方案后，在保持临床麻醉病例总数基本不变的前提下，既往培训资源相对不足的麻醉亚专科如小儿外科麻醉、产科麻醉、心血管外科麻醉培训病例数量均显著增加(P均＜0.01);麻醉亚专科培训要求完成率亦显著提高(P均＜0.01)，详见表 1。
表 1 联合培养方案实施前后麻醉亚专科培训病例数量及培训要求完成率比较(x±s)组别 3年培训病例总数(n) 小儿外科麻醉 产科麻醉 心血管外科麻醉 病例数(n) 完成率(%) 病例数(n) 完成率(%) 病例数(n) 完成率(%) 联合培养组(n=9) 1367.8±27.0 115.9±7.0 96.6±5.8 132.7±14.8 88.4±9.9 78.8±10.3 393.9±51.5 单一基地培养组(n=12) 1370.9±71.5 78.1±20.0 65.1±16.6 78.5±22.0 52.3±14.7 45.7±19.9 228.3±99.6 P值 0.902 0.000 0.000 0.000 2.3 联合培养方案实施前后学员的核心胜任力成绩比较
实施联合培养方案后，联合培养组学员的“知识技能”“沟通合作”“病人照护”3项核心胜任力成绩均较单一基地培养组显著提升(P均＜0.05);而“职业素养”和“终生学习”2项核心胜任力成绩在两组间无统计学差异(P均＞0.05)(表 2)。
表 2 联合培养方案实施前后学员的核心胜任力成绩比较(x±s，分)组别 知识技能 职业素养 沟通合作 终生学习 病人照护 联合培养组(n=9) 90.5±3.3 93.2±3.6 93.0±3.9 87.5±3.9 88.9±3.9 单一基地培养组(n=12) 84.8±5.0 89.7±5.2 87.1±5.6 84.5±3.5 81.2±4.8 P值 0.005 0.083 0.010 0.086 0.001 2.4 临床医学博士后对联合培养方案的满意度评价
对规培结业的9名临床医学博士后学员开展满意度调查，结果显示学员对联合培养方案的总体满意度为100%，普遍认为“提高临床操作技能”“开拓临床视野”“丰富医学知识”是实施联合培养方案的最大获益(表 3)。
表 3 临床医学博士后学员对联合培养方案的满意度评价(n=9)内容 满意度[n(%)] 非常满意 满意 一般 不满意 非常不满意 开拓临床视野 6(66.7) 2(22.2) 1(11.1) 0(0) 0(0) 丰富医学知识 5(55.6) 2(22.2) 1(11.1) 1(11.1) 0(0) 提高操作技能 9(100) 0(0) 0(0) 0(0) 0(0) 改善沟通能力 2(22.2) 3(33.3) 3(33.3) 1(11.1) 0(0) 提高科研能力 1(11.1) 1(11.1) 3(33.3) 4(44.4) 0(0) 提升教学能力 2(22.2) 1(11.1) 5(55.6) 1(11.1) 0(0) 总体满意度 9(100) 0(0) 0(0) 0(0) 0(0) 3. 讨论
2010年，国际医学教育专家委员会在Lancet发布了“21世纪医学教育展望报告”，提出第三代医学教育改革将是基于临床胜任力的变革[7]，基于临床胜任力的医学教育和人才培养模式成为全球医学教育的发展趋势[8]。2018年，中国住院医师培训精英教学医院联盟提出“住院医师核心胜任力框架共识”，将职业素养、知识技能、病人照护、沟通合作、教学能力和终生学习纳入其中[6]。北京协和医学院麻醉学系联合基地以“临床医学博士后培养项目”为依托，以“住院医师核心胜任力框架共识”为目标，对临床医学博士后率先实施联合培养方案，实践证明该联合培养方案有助于提升麻醉科临床医学博士后的核心胜任力。
3.1 综合医院与专科医院协作，提高临床医学博士后的培训水平
2007年起，北京协和医院麻醉科作为住院医师规培基地之一，承担我国麻醉专科住院医师的规培任务。尽管北京协和医院手术平台具备丰富的手术数量和手术种类，但部分亚专科如小儿外科麻醉、产科麻醉、心血管外科麻醉领域仍存在病例资源相对不足的现状。与此同时，如何发挥专科医院在住院医师规培方面的教学资源优势，使住院医师在规培期间接受更全面、系统的麻醉亚专科培训，切实提高其核心胜任力，是麻醉科住院医师规培面临的难题。北京协和医学院麻醉学系针对国内外住院医师培训进行了广泛、深入的调研和分析，为确保住院医师培训的规范性、全面性和系统性，国外多家著名医院均采用以综合医院为主导、以特色专科医院轮转为辅助的方式对住院医师实施培训。以美国麻省总医院为例，住院医师主要在麻省总医院开展为期3年的临床培训，同时安排其在波士顿儿童医院进行儿科轮转、布里格姆与妇科医院进行妇产科轮转、麻省眼耳医院进行困难气道及眼科轮转，各分院采用相同的轮转规则和考核评估系统。
本研究依托“临床医学博士后培养项目”，试行综合医院与专科医院协作的联合培养方案。临床医学博士后学员在联合培养亚专科的培训病例数量显著增多，其中产科麻醉和小儿外科麻醉的规培要求平均完成率由联合培养方案实施前的60%提高至85%。为提高学员处理疑难危重症病例的能力，在《北京地区住院医师规范化培训细则(2013版)》要求的基础上，该培养方案着重加强心血管外科麻醉的培训，研究显示学员的“知识技能”“沟通合作”“病人照护”3项核心胜任力成绩均较联合培养实施前显著提升，其客观核心胜任力成绩的提高与临床医学博士后的主观反馈结果一致(表 3)。
3.2 制订规范统一的管理要求，提高协作单位培训的同质化
在联合培养方案实施过程中，联合基地各协同单位的教学同质化至关重要。具体包括以下方面：(1)教学目标同质化。参照住院医师培训细则，细化麻醉亚专科的培训要求，召开联合基地教学讨论会，统一协调各协同单位的培训时间、教学目标和教学计划，实现联合培养有据可依。(2)师资水平同质化。采用统一备课、小组讨论及定期组织师资培训等方式，提高联合基地教师的床旁带教、模拟教学、科研教学及人文教学能力。(3)教学管理同质化。制订联合基地管理规范，各单位安排专职教学管理人员，通过网络办公方式对学员的轮转、教学、考核及考勤进行统一管理，学员的劳务薪酬由联合基地参照统一标准发放，从而实现综合医院与专科医院教学管理的紧密衔接和协调统一。
4. 小结
建立联合基地，优化教学资源，协调统一综合医院与专科医院的教学目标、师资水平和教学管理方案，将其应用于麻醉科临床医学博士后培养，可充分发挥专科医院丰富的病例和教学资源优势，提升临床医学博士后的核心胜任力。联合培养方案对于麻醉科临床医学博士后规培项目切实可行，将助力高层次复合型医学精英人才的培养，值得国内同行借鉴和参考。
由于该项目尚处于初步探索阶段，目前仅9名临床医学博士后学员完成联合培养，样本量较小，因此尚需在未来的教学实践中不断对其探索性研究成果进行验证。基于前期的实践经验，自2018年起联合培养方案已逐步拓展至本基地全体规培住院医师。目前联合培养方案主要助益于学员临床能力的提升，建议未来应从提高学员的教学和科研能力方面进行改进和完善。
志谢: 特别感谢原文件作者——美国国家癌症研究所(National Cancer Institute，NCI)的Lori Wiener博士及其团队成员(Jennifer Cheng博士、Maryland Pao博士和George Mo)在文件汉化过程中给予的支持与帮助。此外，由衷感谢参与本研究的患者们，尽管身患重病，他们依然勇敢而坦诚地分享他们的想法、愿望和决定，并为文件修订提出诸多宝贵意见。最后，感谢参与本研究的所有志愿者、医务工作者们，他们基于自己的服务经验和对于生命的感悟，为文件的修订作出了重要贡献。作者贡献：蔡思雨、周翾和彭晓霞负责研究设计、数据分析、论文撰写；郭巧红、宁晓红、路桂军、郭艳汝、刘寅、秦新艳、王娴静、阎天伊、王瑞欣负责数据分析、文件修订和论文修改。利益冲突：所有作者均声明不存在利益冲突注：若希望获取该文件与文件使用指南，请联系VoicingMyCHOiCES_C@163.com。 -
表 1 《说出我的选择》主题分布
主题 主题内容 如何使我感到舒适 患者关于如何让自己更加舒适的意愿和偏好，如关于疼痛管理的偏好、关于房间布置的想法 我希望得到怎样的支持 患者关于陪伴和探望的偏好 我的医疗代理人 患者关于医疗代理人的相关决策 我的生命支持决策 患者关于生命支持治疗的相关决策 我的心灵诉求 患者关于心灵、精神、生命意义和宗教等方面的想法，以及如何给予患者心灵的慰藉和安宁 我如何安排自己的后事 患者关于自己后事的安排 我的财物 患者关于财物分配的想法 我希望大家如何纪念我 患者关于自己去世以后的纪念仪式的想法，如希望家人在忌日如何纪念自己 我的个人信息 患者各类个人信息，如社交账户的密码与账户处置方式 我想为我的孩子安排的事 患者为孩子做的安排，包括生活与财务的安排等 我想为我的父母安排的事 患者为父母做的安排，如为父母未来的生活提供建议和规划 我的心声 患者可在此部分给所爱的人写信 我的想法 患者可在此部分分享文件中未涉及的内容或为文件中涉及的内容提供更多细节 
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表 2 《说出我的选择》主题重要性评价结果(n=41)
主题 评分为4分或5分的人数[n(%)] 评分为3分的人数[n(%)] 评分为1分或2分的人数[n(%)] 如何使我感到舒适 41(100) 0(0) 0(0) 我希望得到怎样的支持 41(100) 0(0) 0(0) 我的医疗代理人 26(63.41) 12(29.27) 3(7.32) 我的生命支持决策 41(100) 0(0) 0(0) 我的心灵诉求 41(100) 0(0) 0(0) 我如何安排自己的后事 34(82.93) 7(17.07) 0(0) 我的财物 25(60.98) 13(31.71) 3(7.31) 我希望大家如何纪念我 36(87.80) 5(12.20) 0(0) 我的个人信息 37(90.24) 4(9.76) 0(0) 我想为我的孩子安排的事 41(100) 0(0) 0(0) 我想为我的父母安排的事* 32(96.97) 1(3.03) 0(0) 我的心声 41(100) 0(0) 0(0) 我的想法 41(100) 0(0) 0(0) *由于该主题为新增内容，第一轮评审人员不参与评审，参与评审人数为33人
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表 3 《说出我的选择》各维度本土化修改意见
维度 修改意见 语言 “Spirituality”通常被翻译为“灵性”，然而“灵性”一词并非日常用语 医疗体系 我国“放弃心肺复苏”等相关文件的签署与使用与欧美地区不同，需参考本国情况进行修订；在我国医疗决策模式中，指定医疗代理人的模式与欧美地区有较大差别；我国患者疼痛管理与营养支持的决策模式与欧美地区存在差异 文化 中国强调血缘及宗亲，对青少年及年轻成人患者，除对孩子的担心外，还有对父母的牵挂和安排，因此需增加新主题：“我想为我的父母安排的事”；中国传统文化以儒家文化为主体，强调家庭的作用，因此，在中国文化背景下考虑患者自主性时，应更多地将其放在患者与家庭、社会及其他人的关系中，以个人权利为核心，以家庭利益为基础；我国大部分人群没有宗教信仰，我国患者与欧美地区患者的灵性需求存在明显差异；其后事安排方式与欧美地区有较大差异，需根据我国国情与文化背景对相关内容进行修改 法律 ACP在我国未被立法认可，ACP能否切实履行受到当事人家属的接受程度、医生的认知与态度等多种综合因素制约，该文件是患者的单方声明，只是自己意愿的一种表达和书面记载，如果日后家属或医疗机构未按当事人的意愿执行，并无相关追责机制；应阐明该文件与遗嘱和医疗代理人文件等具有法律效力的文件的区别与相关性 ACP: 预立医疗照护计划
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